O autizmu u prvim godinama života deteta – iskustvo roditelja

Kada su mi VelikiMali ponudili da napišem tekst za blog, prva pomisao bila mi je da opišem školovanje našeg sina Stefana.  Međutim, kada je ideju trebalo realizovati, bilo mi je veoma teško – već sam o tome dosta pisala i govorila na raznim skupovima i konferencijama, naše iskustvo tokom osnovnog obrazovanja opisano je u knjižici Moj sin Stefan, a i sam Stefan je čitavu priču zaokružio pišući svoje tekstove na ovom blogu (Moje školovanje 1 deo i Moje školovanje 2 deo).

Dok sam se mučila da osmislim neku drugu temu, pozvala je me je jedna mlada majka koja ima sina od dve godine. Postoji sumnja da dečak ima autizam. Tokom razgovora i odgovarajući na njena pitanja  o dijagnostici, prognozi, načinima postupanja, sinulo mi je da bi bilo korisno napisati tekst koji bi odgovorio na njih.

Želim da napomenem da su ovo moji privatni, u potpunosti lični stavovi stečeni kroz iskustvo. U njihovom oblikovanju je naravno učestvovalo sve ono što sam čula od različitih stručnjaka i pročitala u velikom broju publikacija, na domaćim i stranim sajtovima, ali sve je to prošlo kroz „filter“ naše porodice i kao svoje, usvojila sam ono što smatram istinitim, tačnim, i što nam je pomagalo.

Stefan se rodio pre vremena (u osmom mesecu), bio je slabašan i imao žuticu. Tokom prve godine života imao je dosta problema – česte urinarne infekcije, probleme sa varenjem, loše je spavao, zbog tortikolisa radili smo vežbe, a nosio je i longete zbog krivih stopala. Sve ovo pišem da bih naglasila koliko smo tokom prve godine bili usmereni na njegovo zdravstveno stanje, a manje pažnje posvećivali tome kako teče njegov razvoj. Doduše, kao i svi mladi roditelji sa prvim detetom, nismo ni znali kako treba da teče uobičajen razvoj.

Kada smo počeli da sumnjamo u to da nešto nije u redu? Ono što sada mogu da prizovem  su neke slike koje su snažno utisnute u moje sećanje, to su oni trenuci kada je on nešto uradio ili nije uradio, a ja osetila neki ubod u stomak, nelagodnost i naravno, odmah nalazila argumente kako je zapravo sve kako treba i da će na kraju sve biti dobro.

Slika prva: Stefan ima oko godinu dana, još uvek ne hoda, koristi dubak. Mnogo voli da gleda televiziju, naročito reklame. Voli i da se igra raznobojnim kockama. One su napravljene tako da nemaju jednu stranicu i različitih su dimenzija – moguće je slagati ih u kulu, a mogu se poslagati i jedna u drugu. U stanju je da ih satima slaže i preslaže – crvene na crvene, a žute na žute, pa onda jednu u drugu, od najveće ka najmanjoj, onda u kulu. I nikada ne greši. Ja sam u kuhinji i posmatram kako on velikom brzinom slaže kocke u isto vreme gledajući dugačak blok reklama. U sebi mislim kako mi je dete pametno. Otvaraju se vrata i ulazi Stefanova baka. On ne reaguje. Ona pokušava da ga dozove, ali bez uspeha. “Zašto se ovo dete ne odaziva?”, pita moja svekrva, ja osetim žalac u stomaku, ali odmah ga pravdam kako je zauzet dvema njemu interesantnim aktivnostima i zaboravljam, tj. samo mislim da sam zaboravila scenu. A eto, veoma je dobro pamtim i dvadeset godina kasnije.

Slika druga: Stefan ima nešto više od godinu dana, još uvek ne hoda i ne govori. Prošla je zima kada smo sami provodili veliki deo dana u kući jer je moj muž zbog posla mnogo odsutan. Sa prvim lepim danima, svakog dana idemo u šetnju – stavim ga u kolica i polako  ga vozim uvek istim ulicama. Nemamo baš mnogo izbora gde ćemo prošetati  jer su okolne ulice strme i samo par njih je pogodno da se može proći sa detetom u kolicima. Jednog naročito lepog prolećnog dana rešim da produžim šetnju, i umesto da u povratku skrenem u našu ulicu okrećem kolica da bih napravila još jedan krug. On odjednom vrišti i toliko se batrga da se bojim da će ispasti iz kolica, ili da će se ona prevrnuti. Veoma sam iznenađena i uplašena, uzimam ga u naručje, ostavljam kolica na sred ulice, krećem ka kući, a on vrišti i vrišti. Pomislim kako nešto nije u redu, ali ne znam šta, niti kako bih objasnila nekom drugom taj osećaj.

Slika treća: Rodila se Stefanova sestra Marija, on ima dve godine. Zbog žutice, u porodilištu provodimo više od nedelju dana. Po povratku kući očekujem da mi se obraduje. Grlim ga i ljubim, ali nema nikakve reakcije. Osećam grč u stomaku, ali mislim da je ljut zbog mog odsustva i da zato tako reaguje.

Slika četvrta: Po izlasku iz porodilišta Mariju obilazi patronažna sestra i zbog sumnje da joj je bilirubin visok poziva pedijatricu koja živi u komšiluku. Poznajemo je od ranije i ona pita kako Stefan prihvata sestru. Pričam joj kako je uznemiren, počeo je da lupa glavom o pod, naročito kada ona plače. Srećem njen pogled iz koga čitam da to baš nije uobičajena reakcija i da je zabrinuta, ali ništa ne govori. Opet me nešto steže u grudima, ali moram da brinem o bebi  koju vodimo ponovo u bolnicu.

Slika peta: Dolazi moja dobra drugarica da vidi Mariju, ručamo i razgovaramo, Stefan sve vreme skače po krevetu i gleda televiziju. Nijednom nam ne prilazi, ništa ne traži. Na odlasku, ona kaže – “Moram ovo da prokomentarišem, trebalo bi Stefana da odvedeš negde na pregled. Meni se čini da on ima autizam. Nemoj da se ljutiš na mene!” U sebi mislim – nemaš ti pojma, otkud znaš šta je autizam, pa ti i nemaš decu. Ali znam da nije zlonamerna i pamtim…

Zašto su me ovi događaji i još mnogo sličnih situacija toliko onespokojavali? Koliko god da sam skoro za svaki mogla da pronađem neko opravdanje, u dubini duše osećala sam da nešto nije u redu. Uz sve to, Stefan nikako nije progovarao, i to je na kraju i bio razlog zbog koga smo otišli u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju, kada je imao tri godine.

Ne bih opisivala ceo proces dijagnostike, postoji određena šema, protokol koji svi moraju da prođu. Ono što pamtim su dve stvari – način saopštavanja i suočavanje sa dijagnozom.

Doktorka, specijalistkinja fizijatrije koja je prva od lekara obavila pregled i razgovor sa nama, dok smo još uvek bili u ordinaciji kazala nam je da treba da zakažemo pregled i kod neurologa i neuropsihijatra  i krenula sa nama do šaltera. Nakon što je zakazivanje obavljeno, tu – na hodniku – saopštila nam je kako pretpostavlja da je u pitanju autizam! U tom trenutku mi nemamo predstavu šta to zapravo znači, ali ni priliku da postavimo pitanje.

Sledećeg  dana, nakon što je razgovarala sa nama i posmatrala dete u svojoj ordinaciji, isto nam potvrđuje i  specijalistkinja neuropsihijatrije. Moj suprug kaže kako je dobro što smo se javili na vreme, da bismo, kako smo mi to zamišljali, do škole rešili problem. Doktorka nam odgovara kako nije vreme da se razgovara o školi, daje nam brošuricu o autizmu da je proučimo i zaključimo i sami da li se simptomi našeg sina podudaraju sa onima opisanim u njoj, upoznaje nas sa budućom terapeutkinjom, i to su sve informacije koje smo u tom trenutku dobili.

Kod kuće, listam Medicinsku enciklopediju i o autizmu nalazim samo jednu rečenicu – da su to deca koja žive u svom svetu! Krećem u potragu za literaturom ne bih li saznala sa čim se suočavamo. U to vreme, knjiga na srpskom jeziku na ovu temu skoro da nema, internet nam još uvek nije dostupan, ali uz pomoć prijatelja dolazimo do literature i shvatamo da je dijagnoza veoma ozbiljna, a prognoza neizvesna.

Sećam se osećaja straha i neizvesnosti, ali, paradoksalno, u isto vreme i olakšanja, jer je sve ono što sam osećala da je u najmanju ruku neobično, sada dobilo svoje ime, a samim  tim i opravdanje. Muž i  ja razgovaramo, zabrinuti  smo, u strahu i međusobno se preispitujemo – šta ćemo sad da radimo? Ne znam ko je to od nas prvi izgovorio  – on je isto ono dete koje je bilo i juče, naše dete o kome smo brinuli, sa kojim smo se igrali i radovali. Tada sam osetila olakšanje i smanjio mi se strah. Osetila sam da treba da nastavimo život.

Nekoliko godina nakon tog iskustva prisustvovala sam međunarodnoj konferenciji o autizmu i slušala Helen McConachie sa Institute of Neuroscience, Newcastle University. Između ostalog, govorila je o Nacionalnom planu za autizam kod dece koji je razvijen u Engleskoj. Bila sam iznenađena različitošću pristupa u procesu dijagnostike u Engleskoj i kod nas. Sem uobičajenih zdravstvenih pregleda, detetovo ponašanje posmatra se u različitim okruženjima – u kući, u parku, šetnji, u vrtiću, u strukturiranim i nestrukturiranim  aktivnostima. Sem toga, u Engleskoj se procenjuju potrebe i snage porodice. Procenu vrši interdisciplinarni tim. Ali, postoje još neke razlike koje su ostavile snažan utisak na mene – jedna od njih je protokol za saopštavanje dijagnoze. Kada svi članovi tima završe sa svojom procenom oni se sastaju i usaglašavaju se oko dijagnoze. Priprema se pisani izveštaj na osnovu dijagnostičkih kriterijuma, gde se za svaki od kriterijuma opisuje šta je tačno od ponašanja uočeno kod konkretnog deteta. Izveštaj se piše običnim, razumljivim jezikom. Zadužuje se jedan član tima koji će dijagnozu saopštiti roditeljima. Oni se pozivaju da dođu, uz napomenu da bi oba roditelja trebalo da budu prisutna. Član dijagnostičkog tima saopštava im dijagnozu bez okolišanja i daje im pisani izveštaj. Roditelji  reaguju na različite načine, ali su svi svakako veoma pogođeni. Osoba koja im je saopštila dijagnozu ih ostavlja same nakratko, pod izgovorom da će im skuvati čaj ili kafu. To im daje priliku da se malo priberu. Ovaj sastanak traje kratko, član tima ih nakon povratka upućuje da bi bilo najbolje da se vrate kući, pročitaju izveštaj, konsultuju se sa rođacima i prijateljima, razmisle o pitanjima koja žele da postave i zakazuje im novi sastanak za par dana u trajanju od  nekoliko sati. Tom prilikom, prisustvuje osoba koja je određena da podržava porodicu, da im pruži informacije o autizmu i o lokalnim uslugama, razrađuje se plan za specifičnu podršku porodici i detetu i predlažu se intervencije fokusirane na potrebe deteta.

Nemam dovoljno informacija o tome da govorim kako se realizuje tretman u Engleskoj, ali mogu da opišem kako to izgleda kod nas. Odavno se već govori o ranoj intervenciji, a u poslednje vreme sve češće. U svetu postoji više različitih terapijskih metoda koje  su veoma popularne. Popularnost se povećava ukoliko su te metode intenzivnije, jer i stručnjaci i roditelji usled svoje nemoći da naprave pozitivne pomake kada su u pitanju mala deca sa autizmom, izlažu decu tretmanima sa čvrstom strukturom, beskonačnom ponavljanju i uvežbavanju određenih veština, ne uvažavajući pri tom kako se dete oseća i reaguje. Insistira se na učenju onoga što dete ne zna, ne ume i ne može u određenom trenutku, umesto da se koriste njegova interesovanja i da se razvija ono što dete voli.

Veoma često se od deteta zahteva da ide na terapiju svakog dana, da pri tom sedi za nekim stolom i izvršava naloge terapeuta. Naročito se insistira na vežbanju govora, ili ako dete ne govori, na njegovom “izazivanju” van socijalnog konteksta, radeći jedan-na-jedan sa terapeutom, bez mogućnosti da sponatano razvija komunikaciju. A kada dete pokaže otpor, umesto da terapeut ili roditelj smanji pritisak, on ga povećava.

Vežbanje postaje imperativ i opsesija umesto da se dete na što ranijem uzrastu uključuje i podržava u prirodnoj vršnjačkoj grupi.

Šta je za mene rana intervencija:

  • Roditeljima je potrebno da imaju osobu kojoj se mogu obratiti za savet uvek kada osete da je to potrebno;
  • Roditelji treba da dobiju što više informacija o autizmu, o mogućim postupanjima i uslugama (koje kod nas na žalost još uvek skoro da ne postoje) – i da biraju ono što smatraju pogodnim za svoje dete i svoju porodicu;
  • “Tretman” pre treba da bude usmeren na obuku roditelja, nego na beskonačno vežbanje crtanja, pisanja, govora i drugih aktivnosti na koje se dete primorava;
  • Roditelju treba pomoći da što bolje upozna svoje dete tako što će ga posmatrati, pratiti i uključivati se u njegovu igru;
  • Roditelje treba ohrabriti da poštuju potrebu njihovog deteta za rutinom i ustaljenom strukturom – kada zna raspored, redosled i šta ga očekuje, to daje sigurnost i mogućnost da predviđa;
  • Roditelj treba da zna da govor nije jedini vid komunikacije, i da sa uvažavanjem prihvati svaki neverbalni vid izražavanja svog deteta;
  • Važno je da roditelj prati interesovanja i potrebe svog deteta i ga podržava u onome za šta dete pokazuje sklonost, a ne da vežba sa njim ono što po važećim normama dete na tom uzrastu treba da zna;
  • Roditelj treba da zna da će mnoge stvari dete pre da nauči od vršnjaka nego od odraslih i zato je važno da bude uključeno u prirodnu vršnjačku grupu;
  • Roditelji treba da se povezuju i podržavaju jedni druge uz pomoć stručnjaka i institucija koje se bave njihovom decom;
  • I najvažnije, svi treba da znaju da ne postoje čarobna rešenja. Smenjuju se razne “mode”: dijete, vitamini, aminokiseline, baro-komore, muzikoterapije, hipoterapije. Roditelji često osećaju da moraju da probaju i ono za šta nisu sigurni da će dati rezultat. Ali, budite oprezni, pratite šta se dešava i kakvi su efekti pristupa koji primenjujete. Posebno nije dobro primenjivati mnogo različitih stvari odjednom.

Umesto zaključka – jedna anegdota. Dugo smo se mučili da naučimo Stefana da jede sam i nikako nam nije polazilo za rukom. Njegova sestra je, iako mlađa dve godine, pre njega počela sama da jede, ali je insistirala da joj čitam bajke dok ruča. Kada je to video, Stefan se jednog dana pojavio noseći svoju omiljenu “literaturu” u to vreme – Radio TV reviju i obećao da će jesti sam ako mu budem čitala. I zaista, bez problema je naučio da koristi prvo kašiku, a zatim i ostali pribor.

***

Snežana Lazarević, majka Stefana i Marije.

Nekada bibliotekarka, a sada saradnica više organizacija koje se bave zastupanjem za prava  osoba sa invaliditetom i dece sa smetnjama u razvoju – Mreže podrške inkluzivnom obrazovanju, Inicijative za prava osoba sa invaliditetom MDRI-S, Inicijative za inkluziju VelikiMali.

Posebna tema interesovanja – inkluzivno obrazovanje, odnosno unapređivanje kvalitetnog obrazovanja za svu decu.

 

* * Tekst prvi put objavljen na Blogu o socijalnom uključivanju

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *